28 de fevereiro
Durante a reunião ordinária da Comissão de Saúde, na terça-feira (28/2), os deputados do PT, Marcos Martins, Edinho Silva e Gerson Bittencourt irão registrar o Dia Internacional das Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro. Os deputados do PT discorrerão sobre a importância de se conscientizar as pessoas sobre a existência destas doenças e melhorar o acesso ao tratamento para os indivíduos com doenças raras e suas famílias.
Na quarta-feira (29/2), acontecerá um evento em Brasília, que deve contar com a presença de várias associações e estudiosos no assunto.
Passos da Luta
O Dia Internacional de Doenças Raras é celebrado no último dia do mês de fevereiro. Foi estabelecido em 2008 porque a Organização Europeia para Doenças Raras EURORDIS considera que o tratamento para muitas doenças raras e a rede de apoio para essas pessoas são insuficientes.
Em 2009 o dia das Doenças Raras se tornou global quando a Organização Nacional de Doenças Raras NORD mobilizou 200 organizações de advocacy de pacientes com doenças raras nos Estados Unidos, e organizações da China, Austrália, Taiwan e America Latina se juntaram ao Grupo.
Em 2010, 46 países realizaram eventos, campanhas e ações para conscientizar a população e a opinião pública sobre a existência, diagnóstico, prevenção e tratamento de doenças raras.
No ano passado, o slogan adotado foi Doenças Raras e Desigualdades de Saúde que se concentrou em analisar as diferenças entre pacientes com doenças raras dentro e fora de seus países em comparação com outros segmentos da sociedade a fim de garantir igualdade de acesso aos doentes aos cuidados de saúde, serviços sociais, aos medicamentos órfãos e tratamentos.Neste ano, o tema é solidariedade e o slogan da campanha é Somos raros mas juntos somos fortes.
No Brasil serão realizados seminários na Câmara dos Deputados, em Brasília, na Câmara Municipal do Rio de Janeiro, ambos no dia 29 de fevereiro.
O município de São Paulo realizará a III Caminhada de apoio aos Pacientes com Doenças Raras no dia 26 de fevereiro, com saída no Parque Mario Covas.
Segundo entidades envolvidas no tema, no Estado de São Paulo mais de 2,5 milhões de pessoas sofrem com doenças raras. No Brasil, mais de 13 milhões.
Especialistas apontam que danos irreversíveis e diagnóstico tardio das doenças raras levam a conseqüências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso, muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade profissional por causa da doença.
Há inúmeras doenças raras identificadas. A grande maioria é de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, auto-imunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.