Lembrando o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, o deputado Simão Pedro (PT) promoveu, nesta segunda-feira, 24/2, debate com especialistas e representantes de entidades de portadores de doenças hereditárias raras relacionadas a visão.
“São doenças complexas que precisam ter investimento científico para entender suas causas e pensar remédios. Quanto mais conhecimento e divulgação, mais as famílias que passam por isso podem procurar soluções. E o poder público também precisa se preparar para isso”, afirmou Simão Pedro.
Os debates contaram com a participação do médico e professor da Universidade Federal de São Paulo, Carlos Filipe Chicani, e da também médica e professora da Unifesp, Juliana Salum. Carlos fez uma apresentação sobre o tema e defendeu a importância do diagnóstico precoce para diminuir perdas na saúde dos pacientes, e Juliana avaliou que é fundamental que o Sistema Único de Saúde (SUS) garanta a testagem, remédios e tratamento das pessoas com essas doenças.
Participaram do debate também Cecília Cabral de Vasconcellos, diretora da Associação Bengala Verde, formada por pessoas com baixa visão, familiares e entusiastas da defesa dos interesses das pessoas com baixa visão; e Pedro Mendes, presidente e fundador da Associação Brasileira de Genética Mitocondrial e Doenças Mitocondriais Raras (Mitocon Brasil), que trabalha com a divulgação e conhecimento sobre doenças mitocondriais.
Simão Pedro é coautor de projeto de lei que institui a campanha Setembro Verde e a Semana Estadual de Conscientização sobre Doenças Mitocondriais (PL 18/2025).
Assista à íntegra da audiência pública.
Foto: Larissa Navaro/Alesp.